Entrevista a Bustillo: cómo sobrellevó las enfermedades de sus hijas y cuando cantó con Raphael

Entre lo personal y lo político, a continuación un resumen de la entrevista.

¿Si no hubieses sido diplomático, qué te hubiese gustado ser?
Millonario (se ríe)

¿Pero ganan bien los del servicio exterior o no?
No, se gana correctamente diría yo en el exterior que nos permite en definitiva generar una buena gestión.

¿Se puede ahorrar por ejemplo?
Muy poco, muy poco. en el caso mío el ahorro es mínimo, en el caso mío fue nulo porque como tú sabes, yo tengo dos hijas, las dos están fantásticas, pero las dos tuvieron problemas de salud y bueno lo poco que he podido ahorrar, lo volcaba ahí, algo que me da una gran satisfacción de haberlo podido hacer, pero lo cierto es que está muy limitado el ahorro y en Montevideo se gana muy mal, se gana muy mal.

¿Querés conversar sobre el tema de salud de las nenas, o no?
Sí, sin ningún problema. La mayor nació con un problema metabólico. A los dos meses de nacer estaba internada en el CTI. Tenía plasticidad, la agarrabas así de la espaldita y se doblaba toda. Eso llevó a una serie de consultas hasta que dimos con un médico fantástico de Argentina, el doctor Fejerman. Natalio Fejerman. Después conocimos y supimos que era una eminencia a nivel mundial, estaba entre los cuatro mejores neuropediatras del mundo, caímos de casualidad en él, nos mandó también a un científico argentino, el doctor Chamoles. Extraordinario. Entre todos descubrieron cuál era el problema de mi hija María Paz, que tiene una enfermedad metabólica que se llama asídemia propiónica, que es crónica, es incurable, pero tratable y la verdad que la ves aparecer ahora y no podés creer que tenga algo. Está fantástica, con un gran esfuerzo.

Pero es crónico
Con un gran esfuerzo, mi señora se puso la situación al hombro, desde chica la sacamos adelante. Y después la menor, Federica, nació con una hemiparesia del lado izquierdo, brazo y piernita, y la verdad que también la sacamos adelante. Están bárbaras. Las dos están bárbaras, pero siempre con un control permanente.

Cuando ves a esa bebé de dos meses y a Federica también chiquita con problemas graves, ¿temiste lo peor o no te imaginaste?
Sí, sí, claro, sobre todo en el caso de María Paz la mayor sí, porque no teníamos diagnóstico. Estuvo internada 15 días. Originalmente estuvo internada acá en el sanatorio italiano y se probó todo tipo de enfermedades genéticas y no dieron con el diagnóstico y ahí yo me acuerdo el planteo. '¿A dónde voy? ¿La llevo a Estados Unidos, a China, a cualquier lado, díganme yo me voy´ y la doctora que la atendió me dijo: 'Yo te diría que cruces el charco y la hagas ver por el por un genetista, por un neuropediatra, el doctor Fejerman que resultó -insisto- un fenómeno a nivel mundial. Bueno, ahora falleció... Dimos en el clavo.

¿Qué son tus hijas para vos?
Todo y las extraño brutalmente. Soy un papá gallo, insoportable, mis hijas me ven venir y huyen, porque saben que las voy a atosigar pero las adoro, las adoro.  Yo siento hablar a cualquier padre de sus hijas o de sus hijos y hablan maravillas, imagínate yo que tengo las mejores del mundo.

¿Qué te hace llorar?
Ah, soy la cosa más llorona que hay. El amor me enloquece y por supuesto las desgracias ajenas y demás, y lloro todos los días. Voy a compartir un pequeño secreto. Esto es algo que no me perdono, eh! Más allá que la sacamos adelante, más allá que son chiquilinas, divinas, felices y de las cuales me enorgullezco todos los días, me da bronca, me da bronca y lloro muchas veces por no decir todos los días, pensando en por qué le tocó a ellas una enfermedad metabólica, por qué le tocó a ella pero bueno. Hemos salido adelante todos como familia.

¿Tus hijas se bancaron bien el hecho de tener un padre diplomático que un día está en La Paz, mañana en Estados Unidos?
No. Me lo recriminan permanentemente. A ver yo como te decía, soy hijo de diplomáticos, somos cuatro hermanos. Los otros tres, no digo que aborrecieron, pero nunca se plantearon hacer la carrera diplomática. A mí siempre me encantó la carrera diplomática. Obviamente cuando me incorporé en el Servicio Exterior, concurso de oposición y méritos mediante, nunca imaginé lo que iba a venir, lo que iban a padecer mis hijas y la verdad que el hijo de un diplomático es una persona distinta porque obviamente con sus cosas buenas y sus cosas malas, pero incorporan un bagaje de experiencias que no las tienen otros chicos. Pero también dejan mucho en el camino y ese mucho en el camino se siente, se parece mucho y es lo que de alguna forma me lo recriminan mis hijas.

¿Sos melómano? ¿Te gusta escuchar música?
Me gusta escuchar música. Todo tipo de género. me encanta la música. Pero soy medio cholulo en algunas cosas, medio terraja como dicen, en otras. A mí me gusta todo tipo de género. Viví en Estados Unidos, fui a los grandes conciertos de solistas de grupos musicales, pero también me encanta, por ejemplo, yo siempre digo cuando me apuran. A mí hay cuatro cuatro grupos o solistas que me encantan. Uno es Leonardo Favio, otra vez Raphael el gitano, el otro son Los Iracundos. Yo siempre digo que si Los Iracundos en lugar de haber nacido en el Uruguay nacían en Liverpool eran los Beatles. Nacieron en Uruguay, son los Iracundos, esa es la realidad. Raphael, me encanta y tuve la oportunidad de cantar con él y con Leonardo Favio.

¿Qué cantaste con Leonardo?
Canté dos canciones. Una y empezamos empezamos a cantar otra. La primera que fue muy simpática, el día que nos conocimos, estuvimos como tres horas charlando y en un momento le digo, te aclaro que (está) todo filmado, en un momento le digo: “Favio vamos a cantar juntos”, entonces me mira asombrado. Eso fue en la embajada argentina. Y le digo: ´Pará. Acá arranco yo y te introduzco´. Entonces arranqué: 'A veces presiento que mi alma está en sombras. Entonces me inclino, te beso y hay luz y me salen lindas palabras muy tiernas sonríe'... (canta)